Sonja Mensch

155 Hoofdstuk 6. De relatie tussen motorische vaardigheden en kwaliteit van leven bij kinderen met ernstig meervoudige complexe beperkingen Bij 29 kinderen werden de motorische vaardigheden door de eigen fysiotherapeut gescoord met Movakic. Kwaliteit van leven werd gescoord door de ouders van deze kinderen met behulp van de vragenlijst over de kwaliteit van leven van personen met ernstige meervoudige beperkingen (Quality of Life - Profound Multiple Disabilities’ (QoL-PMD). De scores werden vergeleken met behulp van Pearson correlaties. Een matige maar significante correlatie werd gevonden tussen de totaalscores op Movakic en de kwaliteit-van-leven schaal (r=0.40, p=0.03). Ook werden significante correlaties gevonden met de specifieke dimensies ‘fysiek welbevinden’, ‘ontwikkeling’ en ‘activiteiten’ van kwaliteit van leven. Uit deze studie kan geconcludeerd worden dat hogere scores in motorische vaardigheden bij kinderen met ernstig meervoudige beperkingen gepaard gaan met hogere scores op de kwaliteit van leven. Hoofdstuk 7. Algemene discussie Het zorgvuldigewerkvaneengroepexpertsmet groteervaring inde fysiotherapeutische behandeling van kinderen met ernstig meervoudige beperkingen heeft geresulteerd in het instrument Movakic. Movakic is in staat om de veelal subtiele veranderingen in motorische vaardigheden objectief in de tijd te volgen, is goed toepasbaar, betrouwbaar en valide gebleken. De scores zijn gevoelig voor verandering. Echter, de veelvuldige acute en chronische comorbiditeit, medische incidenten, veranderingen in medicijngebruik, operaties en andere gebeurtenissen beïnvloeden de scores evenzeer als gerichte fysiotherapeutische interventie. In de individuele praktijk zal de therapeut met al deze invloeden rekening moeten houden bij de evaluatie van interventies bij deze kinderen en volwassenen. Nader wordt ingegaan op de noodzaak om manuele ondersteuning gericht op te nemen in de structuur van Movakic, op de noodzaak van training in het gebruik van de methodiek, en op de methodologische barrières in het verrichte onderzoek. Aanbevelingen worden gegeven voor de praktijk, met name ook voor de multidisciplinaire praktijk. Tenslotte uit de auteur haar persoonlijke zorgen over het gebrek aan wetenschappelijk ondersteunde diagnostiek en behandeling voor de groep met ernstig meervoudige beperkingen. Dit kan leiden tot een onderschatting van de zorgbehoefte en tot het gebruik van ineffectieve methoden. Beleidsmakers en zorgverzekeraars eisen steeds vaker aantoonbare effectieve diagnostiek en behandeling. Het ontbreken van zulk bewijs voor tijdrovende behandeling zou Samenvatting