Sonja Mensch

151 SAMENVATTING Hoofdstuk 1. Algemene inleiding Aan de hand van de casus van Jeroen wordt de doelgroep van kinderen met ernstige meervoudig beperkingen en hun vaak ernstige gezondheidsproblematiek geïntroduceerd. Veel van deze problemen hangen samen met of zijn het gevolg van hun ernstige motorische beperkingen. Dit is het werkterrein van de (kinder) fysiotherapeut. Toegelicht wordt hoe - hoewel de beperkingen altijd ernstig zullen blijven – ook minieme verbeteringen van de motorische mogelijkheden, al of niet met ondersteuning, kunnen leiden tot enige zelfstandigheid en daarmee een toename van de kwaliteit van leven. Bovendien kan daarmee de fysieke belasting van de ouders en verzorgenden verminderd worden. Informatie wordt gegeven over de ‘internationale classificatie van functioneren, beperkingen en gezondheid bij kinderen en jongeren (ICF-CY)’ van de Wereldgezondheidsorganisatie. Daarin wordt onderscheid gemaakt tussen de niveaus van ‘lichaamsfuncties en anatomische kenmerken’, ‘activiteiten’ en ‘participatie’. Activiteiten en participatie worden beïnvloed door‘omgevingsfactoren’en‘persoonlijke kenmerken’. De doelen van de fysiotherapeut liggen voornamelijk op het niveau van ‘activiteiten’, terwijl het multidisciplinaire samenspel van behandeling en ondersteuning vooral gericht is op het niveau van ‘participatie’. In de praktijk is de beoordeling van het vaak subtiele effect van behandelingen, die zich over lange tijd kunnen uitstrekken, voornamelijk subjectief. Fysiotherapeuten in binnen- en buitenland hebben behoefte aan een methode waarmee ze vooruitgang of achteruitgang bij deze kinderen (en volwassenen) objectiever kunnen vastleggen en volgen. Het vinden, aanpassen of ontwikkelen van zo’n objectieve methodiek, geschikt voor deze relatief kleine groep van kinderen met zeer specifieke problemen (in Nederland ruim 2000 onder de leeftijd van 18 jaar), was dan ook het doel van de studies in dit proefschrift. Hoofdstuk 2. Systematisch literatuuronderzoek naar bestaande methodieken (instrumenten) en de methodologische kwaliteit van het verrichte onderzoek Er werden 18 studies bij kinderen met verschillende aandoeningen en motorische beperkingen gevonden, die acht instrumenten betroffen. Hiervan was er één speciaal voor de doelgroep ontwikkeld. De kwaliteit van die instrumenten werd beoordeeld met behulp van het COSMIN protocol. Samenvatting