152 Chapter 10 In 2018 werd de internationale ISTH-BAT door Punt et al. omgezet naar een Nederlandse ‘zelfBAT’ versie waarbij patiënten de BAT thuis zonder hulp invullen. De onderzoekers verstuurden de zelf-BAT naar alle 201 volwassen patiënten die deelnamen aan de ‘Trombocytopathie in Nederland’’ (TIN) studie. Punt et al. adviseerden het implementeren van de zelf-BAT in de kliniek om de zorgverlener te ondersteunen bij het diagnosticeren van bloedingsproblemen. In navolging van de resultaten van de studie van Punt et al. evalueerden we de totale zelf-BATscores in vergelijking met de keuze voor de behandeling van hevige menstruatiebloedingen in een algemene gynaecologische setting (hoofdstuk 5). In deze studie werd een zelf-BATvragenlijst verzonden naar volwassen pre-menopausale patiënten met HMB. Er werd een vrije tekst vraag door ons toegevoegd om persoonlijke ervaringen over de behandeling van HMB en het diagnostische traject te horen. Voor de beoordeling van de bloedingsneiging was de grens voor een abnormale BAT-score conform literatuur gezet op ≥5 bij jonge vrouwen (18-30 jaar) of op ≥6 voor vrouwen van 31-52 jaar. Het resultaat toonde aan dat een abnormale totale BAT-score vaker voorkwam bij vrouwen in de leeftijd van 31-52 jaar die een hysterectomie ondergingen in vergelijking met degenen die dat niet hadden ondergaan. Medicamenteuze therapie (hormonaal, tranexaminezuur of ijzer) bleek meer te worden voorgeschreven bij vrouwen met een abnormale BAT-score. De meest voorkomende reacties van deelnemende patiënten op onze open vraag ten aanzien van diagnostiek en het behandeltraject betroffen de matige aandacht van zorgverleners op de totale impact van HMB op kwaliteit van leven en de noodzaak van patiëntgerichte zorg. We concludeerden dat er onder patiënten met HMB, een substantiële groep patiënten zit met een bloedingsneiging. Deze hogere neiging tot bloeden kan onbewust van invloed zijn op de keuze van de HMB-behandeling doordat er sneller voor een hysterectomie wordt gekozen. Ons advies was dat het inzetten van gestructureerde screeningsinstrumenten voor de beoordeling van onderliggende bloedingsneiging op de polikliniek gynaecologie een bijdrage kan leveren aan optimalisatie van de diagnostiek en behandeling voor vrouwen met HMB. Om de impact van HMB en stollingsproblemen op kwaliteit van leven te onderzoeken hebben we focusgroep interviews verricht. Deze interviews en een thematische analyse staan beschreven in hoofdstuk 6. Hier onderzoeken we wat de belangrijkste factoren voor ondersteuning bij vrouwen met matige of ernstige ziekte van VWD zijn, die geopereerd worden wegens HMB. Elf vrouwen met VWD in de leeftijd van 41-68 jaar die een hysterectomie of EA hebben ondergaan vanwege HMB, namen deel aan deze studie. Bij slechts drie van de 11 deelnemers was de VWD gediagnosticeerd vóór de operatie. Patiënten werden geïdentificeerd door deelname aan een landelijk onderzoek naar de ziekte van Von Willebrand in Nederland (WiN-studie) en eerdere chirurgische therapie voor HMB. De volgende factoren voor goede ondersteuning in het diagnostische traject werden geïdentificeerd tijdens deze focusgroep interviews: het ontvangen van informatie rondom de kans van slagen en risico’s specifiek voor stollingsproblemen (intraoperatief, re-interventie); proactieve ondersteuning van zorgverleners tav stollingsproblemen en profylaxe rondom ingrepen; en het overwegen van bloedingsstoornissen als de oorzaak van HMB. Andere onderwerpen waren: ervaringen met VWD en/of voorbereiding rondom chirurgische ingrepen, hoe opgelucht patiënten waren als de hevige menstruatie werkelijk
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw