| 227 In Hoofdstuk 4 hebben mensen met dementie en mantelzorgers een vragenlijst ingevuld over ondersteuning bij dementie. Ongeveer een derde van de mensen met dementie en mantelzorgers is ontevreden met de informatievoorziening over dementie, omgaan met dementie, en hoe te leven met dementie. Mensen met dementie en mantelzorgers vinden verschillende dingen belangrijk in de ondersteuning. Mensen met dementie vinden het belangrijk om goed te leven in het hier en nu, mantelzorgers vinden informatie over dementie en toegang tot ondersteuning belangrijk. Hoofdstuk van 5 en 6 beschrijven de ontwikkeling en gebruik van een nieuwe onderzoeksmethode. Hoofdstuk 5 beschrijft de ontwikkeling van de kwalitatieve methode ‘projective techniques’ en laat zien dat deze methode gebruikt kan worden voor onderzoek met mensen met dementie. Deze methode wordt gebruikt in Hoofdstuk 6 om de ervaringen van mensen met dementie en mantelzorgers in kaart te brengen in Australië, Canada, Nederland, en Polen. In alle landen is het accepteren van de diagnose dementie een ingewikkeld en emotioneel proces. Formele ondersteuning en ondersteuning van het sociale netwerk zijn hierbij belangrijk. Mensen zijn bezig met het leven in het hier en nu en zijn zich tegelijkertijd aan het voorbereiden op de toekomst. Ondanks dat de landen verschillend zijn in hun gezondheidszorgsysteem en de ondersteuningsmogelijkheden, vertonen de ervaringen van mensen met dementie en mantelzorgers meer overeenkomsten dan verschillen. In Hoofdstuk 7 wordt mantelzorger overbelasting onderzocht. Interviews met mantelzorgers en social care workers (vergelijkbaar met thuiszorgmedewerkers in Nederland) in het Verenigd Koninkrijk onderzoeken de samenhang tussen het gebruik van social care voor de persoon met dementie en de belasting van de mantelzorger. Mantelzorgers hebben positieve en negatieve ervaringen met de toegang en het gebruik van social care. Deze ervaringen worden bepaald door persoonsgerichte zorg en de communicatie en kennis van social care workers. Social care workers zoeken de balans tussen het ondersteunen van mantelzorgers en de beperkte tijd die ze per afspraak hebben. Hoofdstuk 8 brengt alle bevindingen samen en beschrijft de methodologische overwegingen en implicaties en aanbevelingen voor mensen met dementie, mantelzorgers en zorgverleners.
RkJQdWJsaXNoZXIy MTk4NDMw